logo Fundacja DSS maleGłówne Cele Fundacji:

 

Wsparcie informacyjne pacjenta onkologicznego
oraz jego najbliższych. 


Pacjent powinien: 

  • rozumieć istotę choroby i możliwy jej przebieg,
  • zrozumieć proces leczenia i jego cel (radykalne / paliatywne),
  • otrzymać wyczerpującą informację na temat możliwych metod leczenia (dotyczy to również informacji na temat możliwości wzięcia udziału w badaniu klinicznym),
  • poznać swoje prawa,
  • rozumieć konieczność współpracy z lekarzem prowadzącym,
  • zrozumieć, że w walce z nowotworem złośliwym jego sprzymierzeńcem jest tylko i wyłącznie medycyna akademicka.

2. Propagowanie korzystania przez pacjenta z opieki hospicyjnej.

Pacjent i jego lekarz powinni być świadomi faktów:

  • wdrożona w odpowiednim czasie opieka hospicyjna (najczęściej: hospicjum domowe) zapewnia pacjentowi najwłaściwszą opiekę paliatywną,
  • pozwala na bieżący monitoring stanu chorego i zaspokajanie jego potrzeb związanych z łagodzeniem dolegliwości wynikających z zaawansowania choroby,
  • odciąża lekarza onkologa.

3. Propagowanie walki z bólem nowotworowym. 

Pacjent powinien wiedzieć, że: 

  • istnieją poradnie leczenia bólu,
  • ból przewlekły można skutecznie leczyć,
  • choroba nowotworowa nie musi oznaczać nieustającego cierpienia związanego z bólem fizycznym.
  • onkolog nie specjalizuje się w leczeniu bólu.

Lekarz powinien pamiętać, że:

  • leczy się nie chorobę, a chorego - o sukcesie leczenia świadczy więc nie tylko remisja nowotworu, ale przede wszystkim jakość życia, jaką udało się choremu dzięki leczeniu zapewnić,
  • chorego ma nie boleć.

4. Propagowanie partnerskich relacji pomiędzy pacjentem i jego lekarzem. 

Wzajemny szacunek i zrozumienie na linii lekarz-pacjent jest niezbędne do zbudowania relacji sprzyjających efektywnemu leczeniu. 

 

Wartości, zasady i postępowanie, które popieramy
 

Prawo pacjenta (i/lub upoważnionych przez niego osób) do udzielenia mu wyczerpujących informacji dotyczących jego stanu zdrowia, możliwych efektów leczenia i rokowania.  

Nie realizowanie tego prawa skutkuje: 

  • gorszą współpracą ze strony pacjenta, 
  • podziałem na dwa środowiska: lekarz kontra pacjent (zamiast: lekarz oraz pacjent, jako jeden zespół dążący do wspólnego celu),
  • większą podatnością pacjentów i ich bliskich na nacisk środowisk związanych z tzw. "terapiami alternatywnymi",
  • gorszymi wynikami leczenia.

Prawo pacjenta do nie ukrywania przed nim prawdy. 

Rodzina, której lekarz udzielił informacji na temat stanu zdrowia ich bliskiego - nie powinna tych informacji przed chorym ukrywać:

  • paliatywnie leczony chory powinien mieć prawo do świadomego zaplanowania czasu, który mu pozostał,

  • do oswojenia się z faktami i do tego, by w końcowym okresie choroby nie czuć się przez los i przez swych bliskich oszukanym,
  • chory powinien mieć prawo do poznania niekorzystnych dla niego informacji w sposób możliwie delikatny,
  • chory powinien mieć prawo do odmowy uzyskania informacji na temat swojego stanu zdrowia (odmowę należy rozumieć jako jasno wyrażoną wolę, nie powinna być ona domniemana).

Stosowanie w walce z nowotworem złośliwym wyłącznie konwencjonalnego leczenia onkologicznego.

Aby z powodzeniem realizować ten postulat - konieczna jest opieka nad pacjentem wzbudzająca jego zaufanie do medycyny akademickiej. Źródłem poszukiwania przez pacjenta "terapii" innych niż leczenie konwencjonalne - jest niewiedza i brak rozumienia celu i istoty leczenia, któremu się go poddaje.
Często wynika to z postawy jego lekarza, który nie podejmuje z chorym rozmowy sądząc, że ów "i tak niewiele zrozumie".


Leczenie interdyscyplinarne z lekarzem onkologiem jako koordynującym proces leczenia chorego na nowotwór złośliwy pacjenta. 

W procesie podejmowania decyzji dotyczących postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u danego pacjenta winien zawsze uczestniczyć lekarz onkolog. Zwracamy w tym miejscu uwagę na znaczący problem: 

w naszym kraju dość powszechne jest samodzielne prowadzenie leczenia pacjenta onkologicznego przez lekarzy innych specjalizacji, co powoduje niejednokrotnie drastyczne wręcz odstępstwa od aktualnych wytycznych w zakresie diagnostyki i optymalnej terapii onkologicznej. 


Uświadomienie pacjenta o tym, że jego lekarz:

  • wykonuje ciężką pracę w niejednokrotnie trudnych warunkach,
  • nie jest odpowiedzialny za: kolejki, długie terminy oczekiwania, krótki czas wizyty, 
  • nie zawsze ma możliwość by porozmawiać, 
  • może być w danym dniu/danej chwili po prostu zmęczony.

 

Cele naszej działalności realizujemy poprzez:
 

1. Starannie moderowane forum onkologiczne (założone i działające od stycznia 2009 roku), na którym chory lub jego bliscy mogą zapytać o to, co ich niepokoi i uzyskać rzetelną odpowiedź.
Forum odwiedzają i pomagają odpowiadać na pytania lekarze onkolodzy, pracownicy hospicjów, lekarze rodzinni, psychoonkolog.

2. Podejmowanie konkretnych inicjatyw w odzewie na dostrzegane/zgłaszane problemy w procesie leczenia onkologicznego lub opieki paliatywnej:

  • nawiązanie współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym,
  • czynny udział w spotkaniach i pracach zespołu tworzącego Cancerplan oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii,
  • wykłady dla dziennikarzy na corocznej Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy, 
    (organizatorzy: Fundacja im. M. Hilgiera, PTO, od 2015 r. Liga Walki z Rakiem),
  • współpraca z dziennikarzami w zakresie tworzenia publikacji edukujących i uświadamiających społeczeństwo,
  • organizowanie szkoleń i tworzenie materiałów edukacyjnych dla chorych i ich rodzin,
  • działania interwencyjne na rzecz poszczególnych grup chorych (np. chorych na czerniaki w zakresie dostępu do optymalnego leczenia);
  • działania interwencyjne na rzecz poszczególnych chorych,
  • działania interwencyjne na rzecz poprawy komfortu pracy lekarzy.

3. Uczestniczenie w kongresach, konferencjach, spotkaniach edukacyjnych (głównie organizowanych przez PTOK i PTO) - służy to aktualizacji wiedzy na temat wciąż zmieniających się standardów leczenia w onkologii klinicznej oraz pozyskiwaniu informacji o nowych możliwościach (nowe leki, nowe badania kliniczne).
Ta wiedza pozwala nam niejednokrotnie pomóc choremu w wyborze ośrodka, w którym zdecyduje się on podjąć leczenie.

4. Nawiązywanie współpracy z innymi podmiotami, które swoją działalność kierują na rzecz pacjenta onkologicznego i jego lekarza - "połączenie sił" umożliwa podjęcie znacznie szerszego zakresu działań.

 

 


Fundacja Onkologiczna DSS

z siedzibą we Wrocławiu
ul. Legnicka 76

Adres do korespondencji:
54-060 Wrocław, ul. Górecka 99B
email 36 36 fundacja@fundacja-onkologiczna.pl
KRS: 0000499246   REGON: 022407411
NIP: 8943054114

Rachunek bankowy:
71 1940 1076 3131 0619 0000 0000